Hépatite C: Traiter à égalité les malades ne masque pas les dysfonctionnements actuels de notre système de santé

huffposttribune

Nous avons publié hier une tribune dans le Huffington Post au sujet de l’accessibilité des traitements contre l’hépatite C (pour la consultez cliquez ici ) .
Dans l’intervalle, le Ministre de la Santé, Madame Touraine, ayant annoncé l’extension de la prise en charge du traitement pour tous les malades, nous avons souhaité apporter ci-dessous des clarifications à notre tribune.

HÉPATITE C : Traiter à égalité les malades ne masque pas les dysfonctionnements actuels de notre système de santé

 L’hépatite C est une maladie qui touche actuellement 350 000 personnes en France (Source : Bulletin épidémiologique).

Même en l’absence de fibrose importante, cette maladie est douloureuse: elle entraîne de la fatigue, des douleurs et une dégradation générale de la qualité de vie. Ses complications peuvent être dramatiques, la principale étant le cancer du foie. L’hépatite C est une pathologie grave, elle nécessite une prise en charge sur une longue durée et induit un coût important pour la société.

Progrès considérable : cette maladie, longtemps incurable, a aujourd’hui un traitement. Il n’est malheureusement pas assez prescrit en France. La raison? Un système de fixation des prix injuste et qui révèle des dysfonctionnements du système de santé. 

Sortir de l’inacceptable : un traitement réservé aux patients en stade avancé

Aujourd’hui en France, la prise en charge du traitement de l’hépatite C par la Sécurité sociale est réservée aux malades dont l’état est passé au stade des complications (patients infectés par le VHC ayant une fibrose de stade 4, 3 ou 2 sévère, ou quel que soit le stade pour ceux ayant une co-infection par le VIH, un lymphome B ou une cryoglobulinémie symptomatique). La principale justification de ces limitations de soins est le coût global du traitement qui varie de 46 000 à 130 000 euros en fonction des combinaisons de médicaments et du profil des malades.

Dans ce contexte, de nombreux malades atteints ne reçoivent pas le traitement approprié car jugés comme n’étant « pas assez gravement atteints ». Certains se tournent même vers des traitements à leurs frais à l’étranger – sans avoir aucune certitude de la bonne qualité de ces traitements.

Les associations de malades se sont mobilisées et la ministre de la santé vient d’annoncer l’extension de la prise en charge du traitement pour tous les malades.

A travers cette sélection de malades puis la mobilisation des malades et au final l’acceptation des pouvoirs publics, notre système de santé montre ses limites.

Des différences de prix entre la France et ses voisins

Au-delà de la souffrance des malades et du sentiment d’injustice, l’approche économique n’est pas optimale. L’ensemble du coût de la maladie, tout au long de son évolution, montre que guérir représente une économie considérable en quelques années, puisque cela permet d’éviter des complications plus onéreuses qu’une prise en charge précoce.

La position des pouvoirs publics de limiter jusqu’à présent l’accès à ces traitements peut se comprendre dans un souci d’équilibre des comptes de santé à court terme, tant le prix de ces traitements est exorbitant. Du côté des patients, le recours au marché parallèle pour se procurer ces traitements se comprend aisément également.

Mais en vérité, ces professionnels de santé et patients se sentent impuissants face à cette situation. Et ce sentiment  est très révélateur des insuffisances et dysfonctionnements de notre système de santé.

Le coût du traitement est exorbitant dans notre pays, mais accessible ailleurs. Il faut comprendre le mécanisme à l’œuvre du côté des lobbys qui organisent la fixation des prix en fonction des ressources supposées de chaque pays. Pascal a encore de beaux jours devant lui : les dits lobbys parient sur l’injustice de laisser des malades de côté et sur l’émotion que cela suscite pour obliger les autorités sanitaires à céder et accepter le prix exorbitant imposé. La séquence prix forts pour un marché limité, puis extension du marché initial à d’autres malades, vient une nouvelle fois de se produire.

Voilà un mécanisme de fixation des prix particulièrement peu glorieux et pour le moins insatisfaisant. Sauf à accepter que les fabricants décident des prix de leurs produits du remboursement par la sécurité sociale et l’adaptent aux capacités financières de chaque pays, en particulier à l’heure de la mondialisation, les différences de prix entre la France et d’autres pays sont aussi inexplicables qu’inacceptables.

Le prix des médicaments et leur remboursement doivent échapper aux lobbies et les pouvoirs publics doivent fixer un prix conforme aux nécessités d’équilibrer les comptes de la sécurité sociale.

Trop de conservatismes et de corporatismes 

Au-delà du prix, la situation dans laquelle on place les malades de l’hépatite C interroge l’organisation même de notre système de santé : dépister une maladie infectieuse qui frappe de nombreux malades, prendre en charge ces malades, les guérir et interrompre la chaîne de transmission du virus constitue une politique logique et vertueuse. Mais la désorganisation des parcours de soins centrés aujourd’hui sur les prises en charge individuelles ne permet toujours pas d’approche populationnelle.

La solution est pourtant à portée de la main : le virage ambulatoire est souhaité par les pouvoirs publics et par les professionnels de santé en exercice. Il est possible de mobiliser les équipes pluriprofessionnelles de soins primaires pour dépister les malades porteurs de ce virus (y compris ceux qui s’ignorent). Il est aussi possible de mobiliser les équipes hospitalières, tout aussi compétentes, pour traiter efficacement et rapidement tous les porteurs de virus.

Pour illustrer ces blocages, les actuelles négociations de la convention des médecins vont aboutir une nouvelle fois à un accord très coûteux pour la sécurité sociale mais sans aucune amélioration de la prise en charge des malades. Le malade doit pourtant primer et les acteurs de santé doivent être mobilisés dans ce sens.

=> Faisons de l’hépatite C, maladie grave qui peut être guérie, une grande cause nationale pour que l’action des professionnels des soins primaires coordonnée avec celle des équipes hospitalières soit victorieuse.

L’hépatite C, grande cause nationale, permettra de réparer l’injustice faite aux malades en facilitant l’accès aux traitements tout en réformant profondément le mécanisme de fixation des prix et remboursements des médicaments et en rendant notre système de santé mieux organisé, capable d’actions en faveur des populations.

Martial Olivier-Koehret

Consultez ici notre tribune du 25/05/2016 et nos clarifications

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